NEUROENDOKRINNÍ NÁDORY
Úvod
Pokud nám někdo řekne něco nového, něco, čemu úplně nerozumíme, může nás to dost vyděsit, zejména pokud se to týká našeho zdraví a pokud zaslechneme slova jako "nádor" a "rakovina".
Pokud vám právě byla sdělena diagnóza neuroendokrinní nádor, cítíte se možná vyděšení a zmatení. Asi máte spoustu otázek, které byste chtěli položit svému ošetřujícímu nebo praktickému lékaři, ale nejste si jisti, kde začít.
Tím, že vám o neuroendokrinních nádorech nabídneme určité základní informace, si klademe za cíl pomoci vám v prvních krůčcích na cestě k pochopení vašeho zdravotního stavu a vyrovnání se s ním. Informace zde uvedené vám mohou pomoci lépe porozumět vaší diagnóze a navrhovaným způsobům léčby. Informace jsou formulovány v běžném jazyce a neobsahují lékařskou terminologii. Doufáme také, že pomohou eliminovat některé vaše obavy.
Diagnóza
Co to jsou neuroendokrinní nádory?
Neuroendokrinní nádory jsou poměrně vzácné, obvykle pomalu rostoucí nádory. V některých případech jsou nezhoubné (nazývané benigní), v jiných naopak zhoubné (maligní). Většina neuroendokrinních nádorů se obvykle objeví v trávicím traktu, který tvoří žaludek a střeva, ale vzniknout mohou i v jiných částech těla, například v plicích nebo ve slinivce, a mohou se také rozšířit např. do jater. Dochází-li k jejich šíření, mluví lékaři o nových nádorech jako o "sekundárních" nebo "metastázách". Místu, kde nádor vznikl, se říká "primární nádor".
Jsou neuroendokrinní nádory běžné?
Ne, nejsou. Ovšem vzhledem k tomu, že neuroendokrinní nádory rostou tak pomalu, že u některých lidí způsobují pouze drobné, nebo dokonce žádné příznaky, domnívají se lékaři, že tisíce lidí s neuroendokrinními nádory žije, aniž by si onemocnění byli vědomi.
Někdy se stane, že ke zjištění neuroendokrinního nádoru dojde, až když se začne šířit. Neuroendokrinní nádory bývají často zjištěny při testování či léčbě jiných zdravotních problémů, většinou syndromu dráždivého tračníku (SDT), Crohnovy nemoci, peptického vředového onemocnění, gastritidy nebo žlučových kamenů.
Neuroendokrinním nádorům se někdy říká "tichá" rakovina, protože hodně lidí s tímto typem nádorů netrpí žádnými příznaky a často ani nevědí, že nějaký nádor mají.
Jaké neuroendokrinní nádory existují?
Existuje řada různých typů neuroendokrinních nádorů. Nejběžnějším typem neuroendokrinních nádorů jsou karcinoidní nádory, které často bývají rakovinné. Tvoří přibližně 55 % všech diagnostikovaných neuroendokrinních nádorů. Karcinoidní nádory vznikají hlavně ve střevech, nejčastěji ve slepém střevě, na konci tenkého střeva v místě, které se jmenuje ileum, v žaludku a plicích.
Některé neuroendokrinní nádory vznikají ve slinivce (pankreas). Mluvíme o nich jako o neuroendokrinních nádorech slinivky, jedná se např. o insulinomy, gastrinomy, VIPomy a neuroendokrinní nádory nefunkčního pankreatu.
Další vzácné druhy neuroendokrinních nádorů jsou spojovány s onemocněním, které se nazývá mnohočetná endokrinní neoplazie typu 1 neboli MEN-1. MEN-1 je často (ne však vždycky) dědičné, rodinné onemocnění.
Jaká je příčina neuroendokrinních nádorů?
Jako u všech rakovinných onemocnění vznikají neuroendokrinní nádory jako následek nekontrolovaného množení buněk v organizmu. Normální buňky se dělí kontrolovaným způsobem, ale u rakoviny kontrolní signály nefungují. Vytvářejí se abnormální buňky, které se dále dělí, a výsledkem je růst nádoru. V případě neuroendokrinních nádorů není spouštěcí mechanizmus tohoto procesu znám.
Neuroendokrinní nádory vznikají u mužů i žen, ačkoli ženy mírně převažují. Objevit se mohou u dospělých všech věkových kategorií.
Existuje souvislost mezi neuroendokrinními nádory a kouřením?
Mezi neuroendokrinními nádory a kouřením nebyla prokázána žádná souvislost. Souvislost nebyla nalezena ani pro žádný konkrétní životní styl nebo povolání. Pravdou je, že kouření může snižovat účinnost určitých typů léčby (např. analogy somatostatinu).
Jakým způsobem ovlivní neuroendokrinní nádor můj život?
Různé neuroendokrinní nádory mají na lidi různý vliv, což se týká toho, jak rostou, jaké příznaky přinášejí, zda se šíří, či nikoli a jakým způsobem. Pravdou je, že všechny neuroendokrinní nádory mají určité společné charakteristiky.
Většina neuroendokrinních nádorů produkuje abnormálně velká množství hormonů, což jsou chemické látky, které se tvoří v organizmu, aby zajišťovaly určité jeho funkce. Např. většina karcinoidních nádorů produkuje důležitý hormon serotonin, který způsobuje rozšiřování a zužování krevního řečiště, ale jehož nadbytek může vést ke karcinoidnímu syndromu, charakterizovaném průjmem, bolestmi žaludku a červenáním pokožky.
Karcinoidní syndrom může také způsobit ztrátu chuti k jídlu, úbytek hmotnosti a dušnost. Mezi další běžné příznaky neuroendokrinních nádorů patří bolesti zad, nevolnost a žloutenka.
Jaké testy mi budou dělat?
Testy, které vám budou dělat, a pořadí, v jakém vám je budou dělat, závisí na vašem individuálním stavu.
Markery
Existuje-li podezření na neuroendokrinní nádor, lékař bude chtít pravděpodobně diagnózu potvrdit měřením určitých hodnot (markerů), jako jsou hladiny hormonů v krvi a vzorcích moči. Může vás požádat o jeden nebo několik vzorků moči a krve.
Skenování
Po úvodním vyšetření a odběru krve možná lékaři použijí k prohlídce vašeho těla zobrazovací zařízení. To potvrdí polohu nádoru a zjistí, zda se nádorové buňky rozšířily do jiných částí těla.
Abychom zjistili, kde se nádor nachází, můžeme použít oktreotidový sken neboli radioterapii aplikací metajodobenzylguanidinu (MIBG). Používá se také CT nebo CAT [počítačová (axiální) tomografie], jejímž výsledkem je trojrozměrné zobrazení vnitřku těla a která je naprosto bezbolestná. V některých zařízeních se provádí také zobrazení magnetickou rezonancí (MRI). Namísto rentgenových paprsků používají tyto přístroje pro zobrazení vnitřku těla magnetické vlny a mohou zjistit hodně informací o poloze a velikosti nádoru a také ukázat, zda se nádor již rozšířil. Pro některé pacienty, např. pro pacienty s kardiostimulátory, není MRI vhodná.
Zobrazení magnetickou rezonancí nebolí, musíte jenom vydržet nehybně ležet na lůžku uvnitř skeneru (lidově se mu říká "tunel"). Skenování může trvat až jednu hodinu, takže někteří lidé mohou pociťovat klaustrofobii, obzvláště s přihlédnutím ke značnému hluku, který skenery vydávají.
Vyšetřeni můžete být také ultrazvukem, což vůbec nebolí. Jedná se o vyšetření, které k zobrazení vnitřku žaludku využívá zvukové vlny.
Endoskopie
Lékaři možná budou muset vyšetřit vnitřek vašeho trávicího ústrojí pružnou hadičkou s optickým vláknem, která se nazývá endoskop. Vyšetření říkáme endoskopie. Před zavedením endoskopu do žaludku (gastroskopie) nebo do rektálního otvoru (kolonoskopie) vám bude podán lék na uvolnění. Pokud lékař najde něco, o čem se domnívá, že by mohlo jít o nádor, může provést biopsii.
Biopsie
Před tím než vás pošlou ke specialistovi, budete asi muset podstoupit biopsii. Při biopsii se z nádoru odebere malý vzorek tkáně. Tento vzorek se pošle na mikroskopický rozbor, aby se zjistilo, zda je nádor benigní, nebo maligní. V závislosti na dalších testech ale možná biopsii podstoupit nebudete muset.
Musím při testech zůstat v nemocnici?
Není to nezbytně nutné. Endoskopie se často provádí ambulantně. Ovšem v některých případech, pokud se provádí řada testů po sobě, a zejména pokud žijete daleko od nejbližší nemocnice, můžete být hospitalizováni na oddělení.
Budou mi tyhle testy dělat pravidelně?
Je možné, že některé testy bude nutné opakovat. Lékaři mohou testy použít např. ke sledování změn vašeho stavu.
Léčba a péče
Jaké způsoby léčby se nabízejí?
Vaše léčba závisí na řadě faktorů včetně typu, velikosti a umístění nádoru, zda se již rozšířil z původního místa do jiných částí těla, a na vašem celkovém zdravotním stavu. Léčba se zaměřuje jednak na potlačení příznaků, jednak na omezení velikosti nádoru.
Na základě výsledků testů bude možné rozhodnout, který typ léčby pro vás bude nejlepší. Lékař vám podá podrobné vysvětlení a vše s vámi prodiskutuje.
Jaký lék mi pomůže překonat příznaky onemocnění?
Lék, který se běžně předepisuje k léčbě příznaků u pacientů s neuroendokrinními nádory, se jmenuje analog somatostatinu.
Somatostatin je přirozený hormon, který zabraňuje uvolňování hormonů a jiných chemických látek z našich vnitřních orgánů. V současné době dokážeme vyrábět syntetické varianty (analogy) somatostatinu k léčebným účelům.
Jak tyto léky fungují?
Tyto léky potlačují příznaky a pacienti s neuroendokrinními nádory se díky nim cítí lépe, neboť snižují hladiny hormonů, které jejich nádory produkují.
Je tyto léky nutné podávat injekcí?
Možnosti podávání analogů somatostatinu (lanreotid nebo oktreotid) jsou široké. Podle zvolené formy léku se aplikují buď denně, nebo vždy za nějaké období (tzv. depotní formy). Depotní formy je možné aplikovat v intervalu týden, 10 dní, dva, čtyři, šest nebo osm týdnů. Dávkování je vždy individuální a záleží na vašem zdravotním stavu a zvoleném typu léku.
Budu muset jít na operaci?
Jako jednu z možností léčby vám lékař možná navrhne operaci. Je-li nádor na jednom místě (lokalizován) nebo pokud došlo pouze k malému rozšíření, může operace nádor úplně odstranit. Operaci lze také využít ke zmenšení velikosti nádoru, což znamená, že dalších způsobů léčby se využívá pro nádor již menších rozměrů.
Budu muset podstoupit chemoterapii nebo radioterapii?
Ne všichni lidé s neuroendokrinními nádory podstupují radioterapii nebo chemoterapii, ale oba tyto způsoby léčby mohou lékaři použít buď samy o sobě, nebo jako podpůrnou léčbu po operaci.
Chemoterapie označuje užívání protirakovinných (cytotoxických) přípravků, které hubí nádorové buňky, zpomalují nebo zastavují jejich dělení a množení. Obvykle se jedná o kombinaci léků proti rakovině, které se injekcí vpravují do žíly v rámci opakovaných léčebných cyklů.
Radioterapie znamená použití externího zdroje radiačních paprsků k léčbě vymezených oblastí choroby a kostních metastáz.
Vypadají mi vlasy?
Lidé, kteří podstupují léčbu rakoviny, jako např. chemoterapii a radioterapii, se obávají vedlejších účinků. Mnoho pacientů se zpočátku obává dobře zdokumentovaných možných vedlejších účinků, jako je nevolnost a vypadávání vlasů. Pravdou je, že ne každá chemoterapie způsobuje vypadávání vlasů. Nevolnost lze velmi dobře zvládat pomocí dalších léků.
Pokud se jakéhokoli aspektu léčby obáváte, svěřte se se svou nejistotou lékaři nebo sestře. Zdravotníci, kteří vám pomáhají, mají k dispozici různé možnosti, aby pro vás vybrali ten nejvhodnější léčebný program.
Co to je interferonová terapie?
Interferon je lék, který stimuluje přirozený obranný systém organizmu – imunitní systém –, a tak může pomoci organizmu s neuroendokrinním nádorem bojovat. Může být vhodný pro některé pacienty s neuroendokrinními nádory a často se používá v kombinaci s analogy somatostatinu.
Interferon si pacient obvykle podává injekcí sám. To znamená, že si jej můžete píchat sami doma buď třikrát týdně, nebo jednou za týden. Interferon je k dispozici ve formě pera, díky kterému je vpich velmi jednoduchý – ošetřující personál vám ukáže, jak na to. Pokud mají někteří pacienti z podávání léku obavy, píchá jim injekce zdravotní sestra.
Jaké druhy léčby existují pro neuroendokrinní nádory jater?
K redukci velikosti nebo zpomalení růstu neuroendokrinních nádorů se používají různé techniky.
Embolizace jater
Embolizaci lze využít ke zpomalení růstu sekundárních nádorů v játrech. Do cév, které zásobují nádor krví, jsou injekčně vpravovány malé částečky, případně chemická látka. Tím se přívod krve do nádoru v játrech zastaví a buňky začnou odumírat. Podobný postup lze použít i v rámci chemoterapie nebo cílené radioterapie (viz níže).
Kryoterapie
Kryoterapie se používá k redukci velikosti nádoru zmrazením pomocí sondy.
Radiofrekvenční ablace
Radiofrekvenční ablace se používá k redukci velikosti nádoru rádiovými vlnami pomocí sondy.
Laserová ablace
Laserová ablace se používá k redukci velikosti nádoru jeho zahřátím laserovým paprskem pomocí sondy.
V čem spočívá cílená terapie radionuklidy neboli "magická kulka"?
Jedná se o způsoby léčby, při kterých se využívá speciální barvivo a oktreotidový sken či MIBG sken. U pacientů s pozitivním nálezem se speciální barvivo nahradí radioaktivní chemickou látkou, která je oktreotidy nebo MIBG dopravována přímo do nádoru.
U koho se budu léčit?
Neuroendokrinní nádory často diagnostikují a léčí různí lékaři. Váš praktický lékař váš může doporučit ke gastroenterologovi, což je odborník na nemoci trávicího ústrojí, na chirurgii, kde se snaží nádor odstranit operativně, nebo k endokrinologovi, který se specializuje na hormonální problematiku. Poté se možná setkáte s onkology, což jsou lékaři orientovaní na léčbu rakoviny, radiology nebo lékaři s atestací v oboru nukleární medicíny, kteří se specializují na zobrazovací techniky (skeny a rentgeny).
Můžete mít pocit, že si vás lékaři předávají mezi sebou, ale důležité je, aby se vám dostalo té nejvhodnější odborné péče, a někdy může být opravdu nutné tato různá kolečka absolvovat. Ať už se nacházíte v kterékoli fázi, váš praktický lékař nebo ošetřující personál jsou tu od toho, aby vám poradili a pomohli.
Budu mít bolesti?
Každý třetí člověk s rakovinou netrpí vůbec žádnými bolestmi. Příčiny bolesti dobře známe a víme také, jak je zvládat, takže opravdu není nutné, aby pacienti trpěli nezvladatelnou bolestí.
Lidé vnímají bolest různě. Bolest, kterou budete pociťovat, může být individuální, a proto bude třeba ji řešit odpovídajícím způsobem. Pokud nějakou bolest pocítíte, měli byste se svěřit lékaři nebo ošetřujícímu personálu a ti vám zcela jistě pomohou.
Je bolest příznakem zhoršování nádoru?
To, že máte bolesti, neznamená nutně, že se váš nádor zhoršuje. O jakékoli bolesti informujte ošetřující personál nebo lékaře, ti vám pomohou.
Může za mnou domů chodit ošetřovatelka?
Na této věci se můžete domluvit se svým praktickým lékařem. Pokud vám lékař předepsal analog somatostatinu, může vám sestra injekce píchat buď v ordinaci vašeho praktického lékaře, nebo u vás doma. Některé typy somatostatinových analogů si můžete také aplikovat sám(a) nebo s pomocí partnera či přítele. Sestřička vám také může ukázat, jak si píchat interferon v domácím prostředí
Budu během léčby moci vést normální život?
To záleží na vás a na typu neuroendokrinního nádoru, kterým trpíte. Někteří lidé s neuroendokrinními nádory jsou o svém stavu informováni, ale žádnou aktivní léčbu nepodstupují. Namísto toho je jim řečeno, aby žili jako doposud, jsou však monitorováni v rámci pravidelného screeningu (např. procházejí výše uvedenými testy), aby se zjistily případné změny zdravotního stavu.
Je to z toho důvodu, že neuroendokrinní nádory obvykle rostou pomalu a někteří lidé netrpí příznaky, které by nějak ovlivňovaly jejich každodenní život.
Život jiných lidí s neuroendokrinními nádory může být zasažen nutností jít do nemocnice na operaci nebo podstoupit jinou léčbu. To znamená, že si budete muset zvyknout na pravidelné braní léků, jako např. analogu somatostatinu. Cílem léčby je zvládat příznaky onemocnění a pokud možno zlepšit kvalitu vašeho života. Existuje pár věcí, které pro sebe můžete udělat sami. O těch se píše v kapitole Svépomoc a podpora.
Co je to paliativní péče?
Paliativní péče je důležitou součástí vaší léčby. Soustřeďuje se na kvalitu vašeho života, a to nejen na zvládání bolestí, kterými můžete trpět, ale také na pomoc a podporu v oblasti sociálních, emočních a duchovních potřeb.
Paliativní péče je k dispozici všem pacientům trpícím rakovinou.
Kdo mi paliativní péči zajistí?
Tuto péči zajišťuje tým specializovaných zdravotníků ve vaší nemocnici nebo obci. O paliativní péči si můžete promluvit s lékařem nebo ošetřujícím personálem, případně můžete o informace, pomoc a radu v této oblasti požádat organizace uvedené v části Další pomoc a podpora.
Svépomoc a podpora
Můžu si nějak pomoci sám?
Existuje řada způsobů, jak si můžete pomoci sám či sama. Pokud je vám řečeno, že máte rakovinu, je velice jednoduché začít trpět pocity bezmoci, osamělosti a deprese. Hodně lidí s neuroendokrinními nádory a jinými formami rakoviny vám ale řekne, že jejich onemocnění mělo na jejich život vlastně pozitivní vliv. Přestali se trápit malichernostmi každodenního života a začali se více těšit ze života, např. se začali věnovat svým koníčkům a trávit více času s přáteli a rodinou. Mnoho lidí informace o jejich stavu vlastně posílí. Může pro vás být užitečné připojit se k podpůrné skupině a promluvit si s lidmi, kteří jsou ve stejné nebo podobné situaci jako vy. Podpůrné skupiny vám také často dokážou poradit, co se týče nároků a příspěvků, které jsou vám k dispozici.
Musím nějak změnit svoje stravovací návyky?
Někteří lidé využijí svou diagnózu jako odrazový můstek ke zdravějšímu životnímu stylu. Rozhodnou se přestat kouřit, omezí alkohol a snaží se jíst více ovoce a zeleniny a méně tučných jídel. Ku prospěchu mohou být také vitaminové doplňky. Zdravá strava, a je-li to možné, pravidelné nenáročné cvičení vám mohou pomoci cítit se lépe, a to nejen proto, že děláte něco pozitivního. Pozitivní přístup může k účinnosti vaší léčby přispět také. Váš ošetřující lékař a jeho kolegové vám ohledně výživy jistě poradí.
Co mám dělat, když nemůžu chodit do práce?
Pokud kvůli neuroendokrinnímu nádoru nemůžete pracovat, nemusí to ještě znamenat, že tím bude váš život ovlivněn negativně. Řada lidí najde radost a zálibu v jiných činnostech a začnou dokonce dělat něco, co nikdy předtím nedělali.
